Após recebermos o diagnóstico de epilepsia do nosso filho, surge inevitavelmente a questão: "E agora? Como será o futuro da nossa criança?" Tenho uma mensagem tranquilizadora para vos transmitir: na grande maioria dos casos, a epilepsia pode ser eficazmente controlada, permitindo que a criança desfrute plenamente da sua infância: brincando, aprendendo, fazendo amizades e desenvolvendo-se harmoniosamente. Neste artigo, abordaremos o tratamento, as perspetivas futuras e estratégias práticas para o quotidiano.
A abordagem terapêutica varia conforme o tipo de epilepsia, a idade da criança e as características especificas das crises.
- Medicação Antiepilética (MAE): A maioria das crianças inicia tratamento com fármacos que visam reduzir ou eliminar as crises. O objetivo é alcançar o controlo eficaz com a menor dose possível, minimizando potenciais efeitos secundários.
- Intervenção Cirúrgica: Em situações selecionadas, quando as crises são difíceis de controlar e têm uma origem bem localizada, a cirurgia pode representar uma alternativa terapêutica.
- Abordagens complementares:
- Dieta cetogénica: particularmente em epilepsias refratárias
- Neuroestimulação: em casos específicos
É fundamental compreender que o tratamento é sempre personalizado, adaptando-se às necessidades particulares de cada criança e família.
Perspetivas futuras: o que podemos esperar?
• Muitas crianças conseguem ficar livres de crises com o tratamento adequado
• Algumas formas de epilepsia resolvem-se espontaneamente com o crescimento
• Outras podem necessitar de tratamento prolongado, mas permitindo uma qualidade de vida satisfatória
• Raramente, a epilepsia pode apresentar-se mais resistente ao tratamento, mas mesmo nestas situações, é possível reduzir a frequência e intensidade das crises com o acompanhamento apropriado
O quotidiano com epilepsia
A epilepsia é apenas uma parte da vida da criança, não a sua definição completa. Com orientação adequada e pequenas adaptações, ela pode participar ativamente nas atividades escolares, lúdicas e sociais.
Ambiente escolar e aprendizagem
- Informe educadores e professores sobre a condição da criança.
- Oriente-os quanto aos procedimentos a adotar em caso de crise.
- Mantenha comunicação regular com a equipa educativa.
Atividade física
- A prática desportiva é geralmente possível e benéfica.
- Algumas precauções específicas devem ser discutidas com o pediatra ou neuropediatra.
Desenvolvimento da autonomia
- Envolva a criança, de acordo com a sua idade, nas decisões relacionadas com a sua saúde.
- Estimule progressivamente a sua independência.
- Orientações práticas para o dia-a-dia.
- Estabeleça uma rotina regular de sono.
- Assegure a administração correta da medicação.
- Tenha sempre consigo informação essencial sobre a criança (tipo de epilepsia, medicaçãoe contactos de emergência).
- Prepare o círculo social próximo para saber agir adequadamente perante uma crise.
- Proporcione apoio emocional à criança: escute-a, compreenda as suas preocupações e normalize a sua experiência.
Reflexão final
Viver com epilepsia implica, certamente, alguns ajustes e atenção especial, mas também oferece oportunidades de desenvolvimento da resiliência e crescimento pessoal. Com o apoio integrado da família, da escola e da equipa de saúde, as crianças com epilepsia podem sonhar, concretizar projetos e viver uma vida plena e feliz.
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